ALD Connect

ALD Connect se consacre à l'amélioration des résultats pour les patients atteints d'adrénoleucodystrophie (ALD) en autonomisant les familles et en faisant progresser les nouveaux soins cliniques. En tant que groupe international, indépendant et à but non lucratif, ALD Connect unit les patients atteints d'ALD, les défenseurs des patients et les chercheurs afin d'éduquer, de défendre et de mener des recherches cliniques en collaboration auprès des hommes, des femmes et des enfants touchés par l'adrénoleucodystrophie liée à l'X (ALD). Situé à Boston, MA 01949, États-Unis, ALD Connect s'engage à faciliter la communication, à sensibiliser, à améliorer l'éducation et à faire progresser la compréhension scientifique de la maladie.

ALD Connect envisage de révolutionner les soins de l'ALD en favorisant la communication entre les communautés de patients et les réseaux d'essais cliniques. Cela permet d'identifier, d'optimiser et de mettre en œuvre rapidement des stratégies thérapeutiques, en travaillant à terme vers une guérison. Les valeurs de l'organisation l'engagent à l'autonomisation et à la protection des patients, ainsi qu'à la planification, à la mise en œuvre, à l'analyse et à la présentation coopératives d'essais cliniques contrôlés, d'études observationnelles et d'activités éducatives au sein de la communauté ALD.

ALD Connect se consacre aux principes de la communication scientifique ouverte, de l'évaluation par les pairs et de la divulgation complète. Opérant depuis son adresse principale à Boston, MA, l'organisation se concentre sur la fourniture d'un soutien et de ressources cruciaux. Nous invitons l'équipe de direction d'ALD Connect à créer une vitrine d'entreprise et une liste de produits personnalisées et exclusives sur notre plateforme afin de mieux mettre en valeur leur travail et de se connecter avec la communauté au sens large.